En una entrevista exclusiva desde Connecticut, EE.UU, Susan Meehan nos habla de su experiencia como madre y su hija Cyndimae.
Proyecto Sankalpa
Cuál es la enfermedad de su hija?
Susan Meehan
Epilepsia, recientemente considerado » Síndrome de Dravet . «
Proyecto Sankalpa
¿cuáles son los síntomas ?
Susan Meehan
Las convulsiones de Cyndimae comenzaron cuando tenía 10 meses de edad, junio de 2003. En los últimos 10 años, ha tenido miles de ataques de convulsiones focales parciales a intensos ataques tónico-clónicos generalizados. En un ECG octubre 2011 , tenía más de 30.000 picos de convulsiones en un período de 24 horas . Muchos de estos «picos » causan un» espasmo mioclónico «, que es un rápido e intenso espasmo del cuerpo, casi como un estornudo . Estas fueron las interrupciones casi constantes en su día. En noviembre de 2012, a Cyndimae le instalaron un implante VNS . Esto redujo los picos a 2000-4000 por día – una gran mejora , pero aún así, la actividad convulsiva era casi continua .
Proyecto Sankalpa
¿cuáles son fueron los medicamentos recetados por el médico a Cyndimae ?
Susan Meehan
Con los años, Cyndimae ha estado en paro cardíaco 3 veces, y paro respiratorio 4 veces. Muchos de los anti – convulsivos empeoraron sus convulsiones. Ativan durante 4 horas conducía a un estado generalizado sin convulsiones . Dilantin provoca un gran aumento de estas sacudidas mioclónicas . Trileptol causó su primera parada respiratoria a los 15 meses de edad . Keppra causó rabia intensa en nuestra niña de 7 años – lo suficiente como para hacer que quisiera hacerle daño a ella y los que la rodean . Vimpat la hacía incapaz de caminar o hablar. Versed / Midazalam causó un paro cardíaco durante 2 minutos en el hospital , en febrero de 2013. Desde este incidente , sólo hemos utilizado medicamentos de cannabis. El cannabis no para su corazón o su respiración.
Proyecto Sankalpa
Ok , así que reemplazaste completamente la medicina tradicional con un tratamiento completo de cannabis medicinal?
Susan Meehan
El Diastat o valium deprime su respiración. Su nuevo medicamento está hecho de aceite esencial de cannabis , 0,5 mg de THC y 0,5 mg THCA en una base de 15 ml Aceite MCTl con 1 ml de alcohol y 1 ml de glicerina médica. Cyndimae todavía está en una baja dosis de primidona que convierte al fenobarbital . En la actualidad tiene 125 mg dos veces al día . Antes del cannabis, toma 500 mg por la mañana, 250 mg a las 2 pm y 625 mg por la noche. Casi no podía caminar por esta dosis y fue obligada a usar su silla de ruedas, seguía presentando convulsiones y, utilizando Diastat casi a diario ella babeaba constantemente.
Tenemos la intención de interrumpir el Primidona lentamente. Hemos reducido significativamente , y ella nunca usa su silla de ruedas más. Ella no babea , y puede alimentarse a sí misma . El cannabis ha sido increíble – la hizo volver a nacer , y nos devolvió a nuestra hija.
Proyecto Sankalpa
así que, cuál fue su opinión / temores de cannabis medicinal antes de dárselo a su hija?
Susan Meehan
Yo no tenía miedo de que le hiciera daño. Honestamente , es una droga bastante inofensiva en comparación con todos los productos farmacéuticos que Cyndimae ha probado. Yo tenía más miedo hacerme ilusiones demasiado altas y estar decepcionada de nuevo si no ayudaba . Estoy todavía en la incredulidad cada vez que funciona para detener su ataque, pero sigue funcionando . No hemos utilizado Diastat en aproximadamente un mes . No hemos tenido que correr a la sala de emergencias .
Odio cuando la gente tiene miedo de que mi hija vaya a «volarse». A nadie le importó cuando la drogaron tanto que no podía caminar o hablar o comer. Con cannabis es feliz , ella está comiendo , ella está jugando como una niña normal.
Proyecto Sankalpa
así que con esta idea … cuál es su mensaje a todos los padres aquí en Chile que tienen problemas similares ?
Susan Meehan
Ella finalmente tiene una oportunidad en la vida – la oportunidad de aprender . Ella puede imitar patrones , está aprendiendo de nuevo y hace rompecabezas de nuevo. Ella es una niña otra vez.
Trate con cannabis medicinal para su hijo. No tiene el lado terrible de los medicamentos farmacéuticos . Es un medicamento natural, básicamente inofensivo, muy eficaz. Hay tantas opciones de THCA a THC y otros cannabinoides como el CBD. Permitir a los médicos darle drogas a su hijo para que no puedan funciónar es mucho peor que cualquier cosa que el cannabis ha hecho nunca a nadie.
Vaya despacio y empiece con poco .
Proyecto Sankalpa
y que tiene que decirles a los médicos / políticos?
Susan Meehan
Mantengan la política fuera del cuidado médico de mi hijo . Los compuestos sintéticos nunca serán tan eficaces ni tan seguro como este medicamento natural. Liberar la planta y dejar que los médicos holísticos a sus pacientes. Los políticos tienen que volver a legislar, y permitir a los médicos recetar el mejor medicamento en el planeta. Esta planta es un regalo de Dios, y ellos no tienen derecho a impedir que las personas lo usen.
Proyecto Sankalpa
Susan Creo que esta conversación y su testimonio que va a ser tan bueno aquí en Chile, voy a tratar de llegar al mayor número de personas que puedo, gracias por sus palabras, su energía apoya y motiva directamente nuestro trabajo.
Susan Meehan
Usted es bienvenido! Siéntete libre de preguntarme lo que sea y quiero saber cómo van las cosas allí!
Proyecto Sankalpa
Muchas gracias Susan lo mejor para usted y su familia .
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Los dejamos con los videos de Cyndimae.
Esta es la sección media del episodio de la convulsión. Cyndimae menudo se pone azul durante estas intensas convulsiones. Cuando cogemos una convulsión antes, con el rescate de cannabis, ella no consigue este mal.
Creemos no hay nada mas que decir.
Saludos
Proyecto Sankalpa
